Pobiegłam do domu i powtórzyłam jej sugestię, wierząc, że jeśli pochodzi od profesora, to może moi rodzice posłuchają, ale matka natychmiast ją zbyła, mówiąc, że profesor nie jest lekarzem i że profesor „oczywiście” mówi mi to, co chcę usłyszeć, bo narzekałam. Kiedy błagałam, kiedy powiedziałam, że choroba krwi wszystko wyjaśni, ojciec mi przerwał i upierał się, że nie ma żadnej choroby, tylko nastolatka, która nauczyła się, że udawanie chorego zwalnia ją z obowiązków, a Tessa wtrąciła się z kuchni ze swoim zwykłym szyderczym sarkazmem, pytając, czy planuję teraz zbierać diagnozy od przypadkowych nieznajomych. Psychologiczne szkody spowodowane tym ciągłym zbywaniem nie nastąpiły w jednej dramatycznej chwili, następowały powoli, jak erozja, ponieważ zaczęłam kwestionować własną rzeczywistość, zastanawiając się, czy może omdlenia były wynikiem lęku, może siniaki były wynikiem niezdarności, której nie pamiętałam, może krwawienia z nosa nie były tak silne, jak się czuły, i może naprawdę byłam słaba i dramatyczna, jak mówiła moja rodzina.
Zaczęłam rozmawiać z pedagogiem szkolnym, panią Leilą Ortegą, mając nadzieję, że ktoś pomoże mi ustalić, czy jestem chora lub w jakiś inny sposób załamana. Nie potrafiła udzielić odpowiedzi medycznych, ale zrobiła coś, czego moja rodzina nigdy nie zrobiła – powiedziała mi, że nawet jeśli stres odgrywał jakąś rolę, to i tak zasługuje na opiekę i wsparcie. Powiedziała mi, że wspierające rodziny zazwyczaj wolą ostrożność niż drwiny. Słysząc to, poczułam jednocześnie ulgę i zdruzgotanie, ponieważ oznaczało to, że to, z czym żyłam w domu, nie było normalne i starałam się to przetrwać w takiej formie.
Około dwudziestego czwartego roku życia moje objawy nasiliły się do tego stopnia, że czułam się, jakbym szła po trzęsącym się moście. Siedziałam przy biurku w gabinecie dentystycznym, a nagle pokój zaczynał wirować, a ja przepraszałam i wychodziłam do łazienki, budzę się na podłodze, z policzkiem na zimnych kafelkach, a zegar przeskoczył o dwadzieścia minut do przodu, a serce waliło mi w uszach. Doktor Reyes był wyrozumiały, ale widziałam, że jego niepokój się pogłębia, i wciąż go ignorowałam, bo wiedziałam, co powie moja rodzina, jeśli dowie się, że szukam dalszej pomocy medycznej. Chciałam przetrwać choć jedno święto, nie stając się obiektem żartów, więc w Święto Dziękczynienia połknęłam tabletki z kofeiną i zmuszałam się do dobrego zachowania, powtarzając sobie, że dam radę, że nie dam im kolejnego powodu do drwin.
Nie dałam rady. Upadłam, niosąc deser, talerze się roztrzaskały, ktoś krzyknął, a kiedy się ocknęłam, wciąż oszołomiona i zdezorientowana, najpierw usłyszałam głos matki, nie pytającej, czy mogę oddychać, ale krzyczącej, że udaję, żeby zwrócić na siebie uwagę i że zepsułam święta. Twarz mojego ojca poczerwieniała ze wstydu, gdy oświadczył, że żadne jego dziecko nie jest aż tak słabe, że „prawdziwe dzieci” nie potrzebują ciągłego dramatu, a moja matka szydziła, że niektóre dzieci wykorzystują chorobę dla specjalnego traktowania i współczucia, jakby stwierdzała fakt medyczny. Potem Tessa się roześmiała, naprawdę się roześmiała i powiedziała, że w końcu ktoś zwrócił uwagę na mój żałosny występ aktorski, a ja leżałam tam z wirującą głową, podczas gdy oni mnie strofowali, jakbym celowo rozlała napój, zamiast stracić przytomność.
To był moment, w którym coś we mnie w końcu pękło, bo zdałam sobie sprawę, że jeśli pozostanę posłuszna, mogę umrzeć, a oni i tak będą to nazywać dramatem. W następny poniedziałek poszłam sama na izbę przyjęć, nie mówiąc o tym rodzinie, nie pytając o pozwolenie, bo miałam dość błagania ludzi, którzy lubią mi odmawiać. Lekarka z izby przyjęć, dr Priya Nair, słuchała jak prawdziwi profesjonaliści – z uwagą, a nie pogardą, i zleciła obszerne badania krwi i testy, o których nigdy wcześniej nie słyszałam, ani razu nie sugerując, że przesadzam. Kiedy przyszły wyniki, zobaczyłam, jak jej wyraz twarzy się zmienił, gdy czytała, i spojrzała na mnie z powagą, która sprawiła, że ścisnęło mnie w żołądku.
Trzy dni później zadzwoniła do mnie osobiście, jej głos był łagodny, ale naglący, i powiedziała, że muszę natychmiast przyjechać i że nie powinnam sama prowadzić. Powiedziała mi, że znaleźli coś ważnego w moich wynikach badań krwi. Ręce trzęsły mi się tak mocno, że o mało nie upuściłam telefonu. W chwili desperackiej nadziei zadzwoniłam do mamy, myśląc, że na pewno w końcu zrozumie. Mama zbyła to od razu, mówiąc, że dramatyzuję i że szpitale robią niepotrzebne badania dla pieniędzy. Zrozumiałam, że nawet pośpiech lekarza nie wystarczy, by złamać jej pewność. Wzięłam Ubera z powrotem do szpitala, znowu sama, a kiedy dotarłam na miejsce, dr Nair czekał z hematologiem, dr. Junem Parkiem. Usiedli ze mną i wyjaśnili, co moje ciało próbowało mi powiedzieć przez prawie dekadę.
Dr Park powiedział mi, że mam rzadką chorobę krwi zwaną zakrzepową plamicą małopłytkową, a gdy tylko usłyszałem te słowa, mój umysł próbował się ich uczepić jak liny. Wyjaśnił, że w moim krwiobiegu mogą tworzyć się drobne skrzepy, które mogą powodować omdlenia, zmęczenie, siniaki i krwawienia, a w wielu przypadkach bez leczenia mogą zagrażać życiu. Wyjaśnił, że nietypowe w moim przypadku było to, że wyglądało to na przewlekły, nawracający schemat, a nie pojedynczą ostrą katastrofę, co oznaczało, że cyklicznie przechodziłem przez epizody przez lata, nigdy na tyle dramatyczne, by wymusić diagnozę, ale przez cały czas niebezpieczne. Czułem, jak poczucie sprawiedliwości i przerażenie zderzają się w mojej piersi, bo nie byłem szalony, nie byłem słaby i nie udaję, ale prawda była taka, że moja choroba mogła mnie zabić, podczas gdy moja rodzina śmiała się ze mnie przy stole.
Natychmiast przyjęto mnie do szpitala i rozpoczęto wymianę osocza, proces mechanicznego oczyszczania, który brzmiał surrealistycznie, dopóki nie zobaczyłam go na własne oczy. Podano mi sterydy i byłam pod ścisłą obserwacją. Dr Park bez ogródek wyjaśnił mi, o co chodzi, mówiąc, że nieleczone epizody mogą mieć katastrofalne skutki i że moje przetrwanie przez tyle lat bez odpowiedniej opieki było niezwykłe, a słowo niezwykłe smakowało gorzko, ponieważ oznaczało, że balansowałam na krawędzi przepaści, podczas gdy rodzice nazywali mnie aktorką. Spędziłam dwa tygodnie w szpitalu, wdzięczna, że mam ubezpieczenie pracownicze, ponieważ inaczej rachunki byłyby niemożliwe do opłacenia. W tym czasie reakcja mojej rodziny podążała tym samym schematem, co zawsze. Moja matka narzekała na niedogodności związane z wizytami, ojciec sugerował, że je wykorzystuję, a siostra zamieszczała w internecie niejasne, pasywno-agresywne uwagi o tym, jak niektórzy ludzie zrobią wszystko, by uniknąć odpowiedzialności. Ale moja ciotka, Celeste, przychodziła codziennie, brała mnie za rękę, pocieszała i patrzyła na mnie z przerażeniem, gdy opowiadałam jej historię.
Celeste również była pielęgniarką od dziesięcioleci i przez łzy powiedziała, że nikt nie udaje objawów tak jak ja, że zachowanie mojej rodziny jest niewybaczalne, a jej oburzenie było jak promień słońca po latach spędzonych pod ziemią. Po wypisaniu mnie ze szpitala dr Park chciał spotkać się z moją rodziną, aby wyjaśnić diagnozę i długoterminowy plan, i pomimo strachu ściskającego mi żołądek, zgodziłam się, bo część mnie chciała, żeby usłyszeli prawdę od kogoś, kogo nie da się zepchnąć na boczny tor. Kiedy nadszedł termin wizyty, moi rodzice i Tessa przybyli w niechęci i sceptycyzmie niczym w zbroi, a dr Park nie tracił czasu. Przedstawił wyniki moich badań laboratoryjnych, wyjaśnił chorobę prostym językiem, zapoznał się z dokumentacją medyczną i jasno im powiedział, że nie ma sposobu, aby sfałszować nieprawidłowości wykryte w moich badaniach krwi, że to nie jest problem psychologiczny ani próba zwrócenia na siebie uwagi, a opóźnienie w diagnozie mogło być śmiertelne.
Patrzyłam, jak twarz mojej matki traci kolor, gdy wpatrywała się w wydrukowane wyniki, jakby były napisane językiem, z którym nie mogła dyskutować, a mój ojciec wyglądał na zdezorientowanego, tak jak ludzie patrzą, gdy ich pewność siebie upada. Tessa siedziała sztywno, jej wyraz twarzy zmieniał się, jakby dostała policzek, a dr Park kontynuował, podkreślając, że moje objawy nigdy nie były normalne i od początku powinny być traktowane poważnie, po czym skierował rozmowę na to, co mu powiedziałam, że zniechęcono mnie do szukania pomocy medycznej, a cisza, która nastąpiła, była tak gęsta, że niemal słyszałam, jak uciska moje uszy. Droga na parking później przypominała chodzenie w ciężkim powietrzu i moja matka w końcu zaczęła mówić: „Nie wiedzieliśmy”, ale te słowa mnie zabolały, bo nie były prawdziwe w sposób, który miał znaczenie.
Zatrzymałam się i spojrzałam na nią, a gniew, który tlił się przez lata, w końcu uniósł się czystym żarem. Powiedziałam im, że przez siedem lat mówiłam, że coś jest nie tak, a oni przez siedem lat nazywali mnie kłamczuchą, dramatyczną królową, szukającą uwagi, i żartowali ze mnie przed rodziną i upokarzali mnie, dopóki nie przestałam ufać swojemu ciału. Ojciec próbował mi przerwać, ale nie było już łagodnej wersji, bo co on sobie myślał, że robię, udaję dla zabawy, załamuję się publicznie dla rozrywki, krwawię dla współczucia, siniaczę się dla uwagi. Tessa też próbowała przeprosić, ale jej przerwałam, ponieważ jej okrucieństwo nie było biernym niezrozumieniem, to była aktywna przyjemność, a ona nie tylko cicho mi nie wierzyła, ale odgrywała swoje niedowierzanie jak na pokaz.
Wieść szybko rozeszła się w naszej rozszerzonej rodzinie, ponieważ gdy prawda wyszła na jaw, nie dało się jej stłumić. Moi dziadkowie byli na początku zdezorientowani, a potem zdruzgotani, a babcia płakała przez telefon, gdy pytała moją matkę, dlaczego nikt nie traktował mnie poważnie. Przyjaciele rodziny skontaktowali się ze mną bezpośrednio, przepraszając za to, że nie odezwałam się, gdy byli świadkami traktowania mojej rodziny, a Celeste mówiła prawdę wprost, gdy ludzie pytali, ponieważ nie pozwoliła, aby moje cierpienie zostało przerobione na wygodne nieporozumienie. Najbardziej satysfakcjonującym pęknięciem w świecie Tessy było to, gdy jej mąż, Ryan, dowiedział się szczegółów, których nigdy w pełni nie rozumiał, i skonfrontował ją z tym, jak mnie traktowała, a Celeste powiedziała mi, że Ryan wyglądał na przerażonego, gdy uświadomił sobie, w co się wżenił, ponieważ okrucieństwo wobec chorej siostry nie było dziwaczną wadą charakteru, ale cechą charakteru.
Konsekwencje nie zatrzymały się w rodzinie, ponieważ rozlały się na miejsce pracy mojej matki w sposób, którego nie mogła kontrolować. Dr Reyes znał lekarza w szpitalu mojej matki i podczas luźnej rozmowy o skomplikowanych przypadkach, moja diagnoza wypłynęła, a dr Reyes wspomniał, że jego recepcjonistka była przez lata zwalniana przez własną rodzinę pomimo oczywistych objawów. Fakt, że moja matka była pielęgniarką, sprawił, że historia rozeszła się szybciej, ponieważ ludzie w medycynie rozmawiają, a wkrótce koledzy szeptali o tym, jak ktoś wyszkolony w rozpoznawaniu sygnałów ostrzegawczych mógł je tak całkowicie przegapić u własnego dziecka. Moja matka wróciła do domu kilka tygodni później z pustym wzrokiem, a kiedy mój ojciec zapytał, co się dzieje, przyznała, że ludzie kwestionują jej osąd kliniczny i że nieformalna kontrola była niemal gorsza od oficjalnej procedury, ponieważ żyła w sposobie, w jaki współpracownicy patrzyli na nią, podwójnie sprawdzali jej oceny i przestali ufać jej instynktowi.
Sytuacja zaostrzyła się, gdy rzecznik praw pacjenta złożył formalną skargę, zauważając, że moja matka bagatelizowała niejasne objawy. Po rozpoczęciu dochodzenia ujawniono liczne przypadki, w których była oschła i minimalizowała kontakt z pacjentami wymagającymi szczególnej uwagi. Nikt nie zmarł pod jej opieką, ale ten schemat był wystarczający, by podjąć działania. Została objęta dozorem kuratorskim, zobowiązana do ukończenia szkolenia ustawicznego w zakresie wspierania pacjentów, rozpoznawania objawów i empatii, a także przeniesiona na stanowisko z mniejszą liczbą bezpośrednich interakcji z pacjentami. Jej reputacja w szpitalu powoli runęła w ciągu kilku miesięcy, a ironia losu polegała na tym, że przez lata upierała się, że wie najlepiej, a jej koledzy stwierdzili, że tak nie jest.
Kiedy moja rodzina zdała sobie sprawę, że prawda nie tylko wyszła na jaw, ale wręcz stała się szkodliwa, rzucili się do gorączkowej kontroli szkód, a nagła czułość wydała mi się groteskowa po latach pogardy. Mój ojciec zaczął pisać do mnie codziennie, niezręcznie i sztywnie, pytając, czy czegoś nie potrzebuję, kończąc z miłością, jakby miłości nie brakowało, kiedy zemdlałam na zimnej podłodze. Moja matka wysyłała kwiaty z ogólnikową kartką z przeprosinami, nie wymieniając, co zrobiła, jakby otulenie jej niejasnością mogło ją zmniejszyć. Tessa pojawiła się w moim miejscu pracy z kawą i miną, którą wyraźnie ułożyła do oddania skruchy, mówiąc, że czuje się okropnie i nie ma pojęcia, że jestem „naprawdę” chora, a to słowo faktycznie uderzyło mnie jak obelga, ponieważ sugerowało, że domyślne założenie, że kłamię, było uzasadnione.
Leave a Comment